Ritka betegségek világnapja
2025. február 22. 10:00 - 17:00
Semmelweis Egyetem Elméleti Oktatási Központ (EOK), 1094 Budapest Tűzoltó utca 37-43.
2025. február 22. 10:00 - 17:00
Semmelweis Egyetem Elméleti Oktatási Központ (EOK), 1094 Budapest Tűzoltó utca 37-43.
A napot először 2008-ban szervezte meg az EURORDIS (Rare Diseases Europe), és mára több mint 100 ország csatlakozott a kezdeményezéshez. Magyarország a kezdetektől részt vesz a kezdeményezésben.
Idén a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) és a Semmelweis Egyetem szervezésében várják az érdeklődőket szakmai előadásokkal és családi programokkal, a betegszervezetek standokkal, poszterekkel mutatkoznak be, és megtekinthetők lesznek a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat legszebb képei is. A programon előadnak a Ritka Betegséggel Élők és Családjaik Életút Koordinátora szakirányú továbbképzés hallgatói is, akik az ELTE BGGYK-Semmelweis Egyetem-RIROSZ által 2024-ben indított első évfolyam tapasztalatait osztják meg. Az esemény az idei évben hibrid módon valósul meg, hogy azok is követhessék, akik nem tudnak személyesen részt venni az eseményen.
A részvétel ingyenes, a részvételi szándékát on-line kérdőív kitöltésével jelezze!
A programról bővebb információ itt.
Az Európai Unió meghatározása szerint egy betegség ritkának számít, ha kevesebb mint 2000 emberből egyet érint, az életet veszélyezteti, tartós károsodást okoz vagy rontja az életminőséget, a kezelése pedig a ritkasága miatt nehézségekbe ütközik. Jelenleg több mint 6000 ritka betegséget ismerünk, amelyek összességében a lakosság kb. 6%-át érintik, többségük gyermekeket. A Ritka Betegségek Világnapjának céljai: a figyelem felkeltése a ritka betegségekben szenvedők kihívásairól; a kutatások és fejlesztések ösztönzése új kezelések érdekében; az egészségügyi, közoktatási, és szociális ellátás és támogatási lehetőségek javítása; az érintettek közösségének erősítése és támogatása.