Új fejezet kezdődött a ritka betegséggel élő személyek és családjaik támogatásában Magyarországon: 2026 júliusában megszerezte oklevelét az első tíz, kifejezetten a ritka betegséggel élő személyek és családjaik életútjának koordinációjára felkészített szakember az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán.

Az új szakemberek megjelenése nem csupán egy, az érintett személyek kezdeményezésére született és egy velük együttműködésben fejlesztett szakirányú továbbképzés sikerét jelenti. Egy olyan szakmai kompetencia hazai meghonosodásának első mérföldköve, amely választ adhat a ritka betegségekkel élő személyek egyik legösszetettebb kihívására: arra, hogyan lehet az érintettek és családjaik számára az egészségügyi, szociális, oktatási, rehabilitációs és fogyatékosságügyi szolgáltatásokat hozzáférhetőbbé, összehangoltabbá és átláthatóbbá tenni.

A ritka betegséggel élő személyek életútja gyakran számos ellátórendszert érint. A diagnózis megszületésétől kezdve szükség lehet egészségügyi ellátásra, fejlesztésre, rehabilitációra, oktatási támogatásra, szociális szolgáltatásokra, fogyatékosságügyi támogatásokra vagy a későbbiekben a munkavállalást és az önálló életvitelt segítő szolgáltatásokra. A családok számára ezeknek a rendszereknek az együttes használata jelentős információs és szervezési kihívást, terhet jelenthet. Az életút-koordinátor ebben a rendszerben összekötő szerepet tölthet be. Segítheti az érintett személyt és családját

• a szükségletek feltárásában, 

• az információk értelmezésében, 

• a megfelelő szolgáltatások és szakemberek megtalálásában, összekötésében, valamint 

• a különböző ellátási területek közötti együttműködések kialakításában helyi szinten is.

Az életút-koordinátor ugyanakkor nem helyettesíti az orvost, a gyógypedagógust, a szociális szakembert, a pszichológust vagy más specialistákat. Éppen az a sajátos értéke, hogy ezeknek a szakmai kompetenciáknak az együttműködését segítheti, miközben az érintett személy és családja szükségleteit állítja a középpontba.

Nemcsak információ, hanem képessé tétel

A professzionális információnyújtás az életút-koordinátori munka egyik meghatározó eleme. A ritka betegséggel élő családok számára azonban nem elegendő az, hogy információkhoz jussanak: abban is támogatásra lehet szükségük, hogy a sokszor összetett és egymástól eltérő információkat értelmezni tudják, felismerjék saját lehetőségeiket, és megalapozott döntéseket hozhassanak. Ezért az életút-koordináció fontos része lehet a családok empowermentje, vagyis képessé tétele. A cél nem az, hogy a szakember döntsön a család helyett, hanem hogy olyan tudást, formális és informális kapcsolatokat, valamint professzionális szakmaközi támogatást biztosítson, amelynek segítségével a család aktív szereplőjévé válhat saját életútjának. Ez a szemlélet különösen fontos a ritka betegséggel élő személyek esetében, ahol az élethelyzetek és szükségletek rövidebb és hosszabb távon is változhatnak. 

Az első tíz szakember diplomájának megszerzése azonban csak a kezdet. A következő időszak egyik legfontosabb kérdése az, hogy miként tud beépülni az életút-koordinátori kompetencia a hazai ellátórendszerek mindennapi működésébe.

Ennek jelentőségét mutatja, hogy 2026 szeptemberében a Szociális-, Család- és Idősügyi Államtitkárság Dr. Szabó-Tóth Kinga államtitkár és Bódy Éva helyettes államtitkár kezdeményezésére, valamint az Esélyegyenlőségi és Akadálymentességi Államtitkárság Dr. Éliás Eszter államtitkár részvételével szakmai egyeztetésre várta az új életút-koordinátorokat, valamint a RIROSZ – Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar és a Semmelweis Egyetem képviselőit. Az egyeztetés egyik fontos témája az volt, hogyan hasznosítható az új szakemberek speciális tudása az egészségügyi, szociális, fogyatékosságügyi és oktatási területek együttműködésének erősítésében. A találkozó azért is bír jelentőséggel, mert azt jelzi: az első tíz szakember képzésének lezárása egyben egy új szakmai együttműködés kezdete is lehet.

A jövő tétje ugyanis nem pusztán az, hogy legyenek életút-koordinátorok. A valódi kérdés az, hogy legyen helyük és szerepük abban a rendszerben, amelynek működését tudásukkal és kompetenciáikkal segíteni kívánják.

Ha ez megvalósul, az életút-koordinátorok a különböző ellátórendszerek közötti kapcsolódások fontos szereplőivé válhatnak. Hozzájárulhatnak ahhoz, hogy egy családnak ne külön-külön kelljen eligazodnia az egészségügy, az oktatás és a szociális ellátások világában, hanem az egyes szolgáltatások egymással összekapcsolódva, az érintett személy életútjához igazodva működjenek. Mindez nemcsak az érintettek és családjaik szempontjából fontos. A szakmai együttműködés javítása az ellátórendszerek számára is értéket teremthet: elősegítheti az információáramlást, a szolgáltatások összehangolását, a párhuzamosságok csökkentését és a rendelkezésre álló szakmai erőforrások hatékonyabb használatát.

Tíz szakemberrel kezdődött – országos szakmai hálózat lehet belőle

Az első tíz életút-koordinátor ezért egy új szakmai folyamat első képviselői. Munkájuk, tapasztalataik fontos alapot és visszajelzést adhatnak annak megismeréséhez, hogy mely ellátási pontokon van a legnagyobb szükség koordinációra, milyen együttműködési modellek működnek hatékonyan, és hogyan lehet az érintett személyeket és családokat még inkább aktív partnerként bevonni saját ellátásuk és életútjuk alakításába.

A képzés a következő időszakban is folytatódik: a következő évfolyam 2027 februárjában, a Semmelweis Egyetem szervezésében indulhat, továbbra is az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ szoros szakmai együttműködésére építve. A cél hosszabb távon egy olyan integrált szemléletű, koordinált szakmai kultúra kialakítása lehet, amelyben a ritka betegséggel élő személy és családja nem veszhet el a különböző rendszerek között, hanem az egyes ágazatok, „rendszerek” képesek lesznek egymáshoz kapcsolódni körülötte helyi szinten is. Az életút-koordinátorok képzésének és szakmai beágyazódásának tétje ezért végső soron egy emberközpontúbb, együttműködőbb és átláthatóbb, az érintett személyek és családok szükségleteire érdemben reagáló integrált szemléletű ellátórendszeri kultúra kialakításának lehetősége.

Borítókép: Szociális és Családügyi Minisztérium